Por Mariana Álvarez Aguerre

Esta es la historia de una mujer comprometida desde siempre con las personas en situación de vulnerabilidad. Hace dos años nació su tercera hija, Isabel, con Síndrome de Down. Su miedo más profundo, recuerda, era si volvería a ser feliz. Hoy está “presente en el presente”, disfrutando de los lados visibles e invisibles de la maternidad.

Carmen Sanguinetti es una mujer emprendedora y trabajadora, positiva y sensible. Está convencida de que todos podemos salir del lugar de víctima, empoderarnos y ser agentes de cambio. Sabe que hay situaciones difíciles y que la felicidad puede llegar por un costado que nunca hubiésemos advertido. Carmen es licenciada en Dirección de Empresas, hizo un master en Políticas Públicas en Estados Unidos y ha trabajado de sol a sol. También ha renunciado a su oficio para dedicarse a la crianza de sus hijos. Y ha vuelto al mercado laboral.

Carmen está casada con Alberto Brause y tiene tres hijos: Trinidad, de nueve años, Benjamín, de siete, e Isabel, que tiene dos. Sabe que los tres necesitan lo mismo −el amor y el cuidado de sus padres−, aunque los trata distinto, porque son personas diferentes. Los abraza como son, cada uno con sus características, su personalidad, sus habilidades. “En el mundo de la maternidad me siento muy cómoda”, dice. Y lo afirma luego de haber llorado casi todo su último embarazo, después de que se confirmase el diagnóstico: Isa tiene Síndrome de Down (SD). Emocionada, recuerda que sintió como dramática su entonces nueva realidad, aunque racionalmente se convencía de que no era tal. Se angustia reviviendo aquellos momentos en que se cuestionaba si volvería a ser feliz. Y se recompone. Y sonríe. Y dice, con absoluta convicción: “La llegada de Isa me conectó con una dimensión de la felicidad más profunda”.

Carmen nació en una familia muy unida, con un padre empresario sumamente comprometido con la sociedad, y una madre psicóloga. Tiene cuatro hermanos, todos profesionales del área humanística. “Tengo una familia muy contenedora, una madre que siempre estuvo al firme, hermanos y amigos de fierro, un entorno que me dio las herramientas para estar parada hoy acá”.

Las empresas, la sociedad

Carmen se recibió de Licenciada en Dirección de Empresas y trabajó en varias empresas multinacionales, como IBM o Danone. “Empecé a estudiar eso porque no me animé a algo que tuviera más que ver con lo social. No me animé a una opción más radical”, confiesa. Recuerda su trabajo “súper divertido” en el área de Marketing de Salus. “Pero me acuerdo que, al final del día, mi trabajo no me llenaba”. Fue entonces cuando, con su entonces novio Alberto viviendo en Estados Unidos, decidió irse a Boston para hacer un master en Políticas Públicas.

Un tiempo después consiguió trabajo en una ONG en Nueva York, que trabajaba con personas en situación de vulnerabilidad, sobre todo en temas de inserción laboral. Durante unos años se dedicó a full a su profesión, “saliendo re tempranito de mañana y volviendo re tarde de noche”. Pero quedó embarazada. Y cuando su primera hija nació “se rompió un equilibrio”. “Nació una versión nueva de mí, totalmente desconocida”, explica.

LARA: Fue cuando renunciaste y te dedicaste 100% a la crianza de tu hija…
C.S. Me dieron una flexibilidad, que para la organización era muchísima, pero igual yo no estaba pudiendo. No lo podía sostener, sobre todo porque estábamos lejos y no teníamos a nuestras familias. Mientras a Trini la cuidaba la hermana de una amiga, estaba tranquila de que estaba bien cuidada, pero me resultaba desgarrodora la separación. Cuando me dijo que se volvía a Uruguay, sólo de pensar en dejar a mi beba en manos de un desconocido durante tantas horas, y sin tener a nadie que monitoreara, me empezó a parecer una locura. Ahí estuve un tiempo sin trabajar, dedicándome a ser una stay at home mom. Iba a la biblioteca del barrio, a los cursos de masajes de bebés… Fue una etapa muy linda, la recontra disfruté.

“Uno de los regalos más valiosos que les podemos hacer a nuestros hijos es abrazarlos en su totalidad”

¿Lo vivías con naturalidad o también sentías culpa por no estar trabajando?
Era consciente de que era un lujo lo que me podía permitir. Pero igual era difícil y no sólo por el mundo exterior, sino por mis inquietudes e intereses. Hay un libro de una autora inglesa, Naomi Stadlen, que se llama “What mothers do: especially when it looks like nothing” (“Lo que las madres hacen, especialmente cuando parece que no es nada”). Ese libro me dio mucha paz. La maternidad es muy invisible. El trabajo de quedarse y hacer las cosas de la casa, cocinar, limpiar, ordenar…
Se va tu marido, vuelve de noche y parece que no pasó nada en el medio, pero pasó de todo. Hay mucha riqueza en el día a día de la crianza. Y es todo muy intangible. Vivimos en una sociedad en que tendemos a lo visible, a lo que se puede cuantificar, medir. Y los resultados de la crianza se ven a muy largo plazo. Hay sociedades, como la americana, donde ese trabajo es más reconocido, es una opción válida. A veces a nosotros nos cuesta reconocerla como tal.

¿Por qué decidieron volver a Uruguay?
A nivel profesional estábamos muy contentos. Pero pasaron dos cosas. Para empezar, mi papá tenía Alzheimer y yo sentía que había llegado el momento de devolverle a ellos. Además, queríamos que nuestros hijos fuesen uruguayos, que tuvieran sus raíces acá.

¿Cómo equilibrás tu vida ahora, entre el trabajo y tu familia?
Siempre es difícil encontrar el equilibrio. Y eso de ponernos en “súper mamás” no está bueno, no nos hace bien como mujeres. El año pasado fue un año de muchísimo trabajo; tenía flexibilidad, pero mucha responsabilidad y muchísimo trabajo. Mucho más de lo que quiero como ideal. Ahora estoy tratando de equilibrar. También con Isabel tengo un montón de terapias, que hacen que tenga y que prefiera estar más.

El SD, la inclusión

El síndrome de Down es trastorno genético que ocurre en 1 de cada 700 nacimientos. La última encuesta hecha por la Asociación Down del Uruguay, en el año 2000, indicó que había unas 2.400 personas con SD en el país. “Nos criamos en una sociedad muy poco inclusiva; probablemente no hayas tenido un compañero con SD y las chances de que hayas tenido un primo con el síndrome son bajas, porque son muy poquitos.

Unos 100 bebes con SD nacen por año en Uruguay…
No sé la estadística de cuántos nacen. La que conozco es la estadística de abortos: cerca del 99%. Y esa es la estadística que me mueve a trabajar hoy, para dar difusión y para que la gente sepa lo que es el SD, sepa cómo son las personas con SD, qué porcentaje de los adultos con SD se reconoce feliz, qué piensan sus familias. Las personas con SD traen una riqueza bien importante y valiosa, pero que no encaja con los parámetros que nosotros tenemos de lo que es la riqueza, que tienen que ver con la productividad o los niveles académicos. Esta contribución pasa por otro lado, pero es igual de valiosa.

Hoy en Uruguay se pueden hacer estudios genéticos, en base a una muestra de sangre de la madre, para diagnosticar SD. Pero los estudios tradicionales, como la muestra de vellosidades coriónicas o la amniocentesis, tienen un pequeño riesgo de aborto. ¿Tu valorás haberte enterado durante el embarazo? ¿Te dio más herramientas?
Sí. Hice la mayor parte del duelo, por el SD de Isabel, en el embarazo. Me llevó su tiempo, pero cuando ella nació estaba afectivamente mucho más preparada para recibirla, que si me hubiese enterado en ese momento. No sé qué es mejor, porque es muy personal. A mí, me hizo bien saberlo. Pasé un embarazo súper triste… Lloraba, lloraba y lloraba. Fue horrible. Hasta ahora, me acuerdo de lo que pasé en el embarazo y me pongo a llorar. Pero cuando ves a tu bebe… ¿Viste cuando miraste a los ojos a tu bebe, que no podés creer y te enamorás automático? Eso sucede, tenga lo que tenga. Es la fuerza, la incondicionalidad del amor en su máxima potencia. En el momento en que vi a Isa -que tenía los ojos rasgadísimos, era evidente el SD- no me importó nada.
Es un camino difícil, pero vale la pena recorrerlo. Uno se imagina 10 veces peor de lo que es. Porque no lo tenemos naturalizado, porque no vivimos en una sociedad inclusiva. Creo que también tiene que ver con que Uruguay es un país muy homogéneo. En Nueva York, donde trabajé muchos años, ves de todo: razas, culturas, religiones, vestimentas, etc. Entonces las personas con SD o con discapacidad no son tan visibles, se mimetizan en la diversidad. Yo creo, desde mucho antes de que naciera Isabel, en la riqueza de la diversidad.

Has dicho que no querías mucha información durante el embarazo, sino hablar con otras madres. ¿Cuáles eran tus principales prejuicios y miedos, cuando te enteraste que tendrías una hija con SD?
Tenía miedo de no volver a ser feliz. Pongamos en perspectiva: tiendo a tomarme las cosas muy a pecho. Esa es mi esencia. Me acuerdo de pensar: ¿En algún momento me va a divertir de vuelta arreglarme o ver cómo está la casa de linda? En general, tiendo a ver las cosas desde un lugar positivo, no tengo una mirada oscura de la vida. Y en ese período pensaba: “No sé si voy a poder salir de esto. ¿Cuándo la vida va a ser igual que antes?”. El miedo más profundo era si íbamos a volver a ser felices. Hoy pienso y no puedo creer cómo ese era uno de mis miedos. Pila de veces siento que hoy soy más feliz que antes. Cuando te pasan cosas fuertes en la vida, de repente redimensionás todo. Con las cosas que antes te hacías un mundo, hoy no. Soy súper ansiosa, exigente, perfeccionista… Isabel tenía que venir para sacarme de ese esquema. El estar presente en el presente, que es una cosa que vengo trabajando en yoga desde hace 20 años, me lo enseñó Isa. Su llegada me conectó con una dimensión de la felicidad más profunda.

¿Qué pasa cuando salen de su casa y se encuentran con la sociedad, que a veces les puede devolver discriminación, indiferencia o incluso lástima?
Son cosas que, hasta que no te tocan, no sabés cómo reaccionar. Hay gente que reacciona de maneras que capáz no te hacen bien, pero nadie lo hace desde la maldad. Las conductas que, como madre, me cuestan del mundo exterior tienen que ver con la falta de conocimiento, de haber tenido cerca a alguien con SD. Si la vida te atravesó por esta realidad, la forma en que encarás a Isabel es con naturalidad. Y ésta se da si vas a la fiestita de fin de año de tus hijos y ves a un niño en silla de ruedas o a un niño con parálisis cerebral. No habría que racionalizar esto si viviéramos en un ambiente genuinamente inclusivo. El día que estemos criando niños en ambientes diversos, como lo es la sociedad, vamos a ser todos más naturales.

“Pila de veces siento que hoy soy más feliz que antes. cuando te pasan cosas fuertes en la vida, de repente redimensionás todo”

Decís que la primera en discriminar fuiste vos, porque al mirarla veías el síndrome, no a ella. ¿Cómo es Isa hoy?
Es una beba súper feliz, muy alegre. Es una beba muy perceptiva y empática. Es tenaz, metedora. Las cosas le cuestan más. Tiene hipotonía (disminución del tono muscular), por lo que todo lo que tiene que ver con lo motor le resulta una exigencia mayor, pero es persistente.

En una charla de Human Camp dijiste que en tu familia siempre hubo una fuerte valoración de la inteligencia y de la preparación y por eso también te costó pensar en una discapacidad intelectual. ¿Isa te ha cambiado en este sentido, profesionalmente y en lo que le transmitís a tus hijos?
Sí, totalmente. Me impactó muchísimo una charla que tuve con una chica, que tiene una hija con SD. Me decía que a ella no le había costado tanto aceptarlo, porque su abuela era analfabeta y era una de las personas más sabias que había conocido. Yo tenía el chip del estudio como la panacea, como el camino hacia la felicidad y hacia la superación. No voy a negar que me sigue pareciendo fundamental; a mis hijos les voy a seguir insistiendo en que estudien. Pero sí te cambia dónde está la valoración. Y está en la riqueza de las personas, que viene en distintos formatos.
Nunca sabés cómo va a ser tu hijo. Capaz querés que sea determinadas cosas y es otras. Me parece que uno de los regalos más valiosos que les podemos hacer a nuestros hijos es abrazarlos en su totalidad. Hoy logro abrazar a Isabel en su esencia, con todo lo que implica; tiene SD y eso también quiero recibirlo y abrazarlo. Y con mis otros hijos también hay otras cosas que tengo que abrazar, desde mi rol de madre. A priori no hubiese querido que Isabel tuviera SD, pero la vida me forzó a tener que abrazar eso. Es como un curso acelerado de aceptación.

¿Cuáles son los principales mitos o prejuicios que habría que derribar sobre el SD? ¿Cuál es la información básica que le darías a una persona que espera un hijo con SD?
Que tienen posibilidades de ser independientes, de conseguir un trabajo, de tener una pareja. Está el mito de que son niños eternos, que no pueden estudiar. Con adaptaciones curriculares, pueden hacerlo. Cada hijo es un desafío y cada hijo es una oportunidad. Por momentos, lleva más tiempo y más energía, es verdad. Lo que veo es que los adultos con SD son felices, tienen vidas plenas, hacen su aporte a la sociedad, tienen vínculos sanos y enriquecen a las familias.

“La llegada de isa me conectó con una dimensión de la felicidad más profunda”

Educación inclusiva

Carmen tuvo la iniciativa de estrenar en Uruguay la película La historia de Jan, un documental español que muestra los primeros años de vida de un niño con Síndrome de Down y su familia. Entre marzo y abril tuvo varias funciones en Movie, y la empresa donó el total de lo recaudado. Gracias a este aporte, junto a la fundación ProEdu, organizarán en agosto una Jornada de Educación Inclusiva, dirigida a maestros, educadores, directores. El objetivo es dar a conocer la esencia de esta modalidad de formación, explicar por qué es positiva para toda la sociedad y cómo implementarla. Las personas o empresas que quieran colaborar, pueden encontrar más información en http://proeduinclusiva.org.uy.

Información y poder

Carmen fue, hasta diciembre pasado, directora ejecutiva de Sistema B, una organización que busca impulsar una economía donde el éxito se mida por el bienestar de las personas, de las sociedades y de la Tierra.

Ahora está “emprendiendo”, junto a otras mujeres que comparten el interés de ayudar a las personas y a las organizaciones a encontrar su propósito y poder llevarlo a la práctica; proyectos que tienen que ver con la sustentabilidad de las organizaciones. El 8 de marzo organizaron un taller sobre el empoderamiento de mujeres en el ambiente laboral y planean otras acciones de impacto social, con objetivos de desarrollo sostenible.

También trabaja en un proyecto de ley que busca “empoderar a las mujeres en el momento de recibir un diagnóstico de SD”. “Se basa en una legislación de EEUU, que implica que cuando recibís el diagnóstico, te tienen que dar información. Es para que la mujer, la pareja, pueda elegir, no desde el desconocimiento ni desde los mitos o los miedos, que es lo que sucede hoy”, explica.